Tdo bem?!
Faz tempo que eu não escrevo né?! A Lê dominou o blog. Ô minina sapeca viu?!
Por aqui tdo jóia! Tempinho frio que eu tanto amo!
Lelezita sapeca como sempre!
Agora ela tá toda cheia das manias e se achando gente grande! Acredita que agora qdo não quer beijo ela vira a cabeça? Vê se pode e faz cada cara que é de chorar de rir:
E aqui qdo ela definitivamente se cansa de beijo:
Essa pequena é mto sapeca, mtoooo mesmo!! E eu amo de paixão!
Fica mtas vezes difícil medir o seu desenvolvimento pois ela faz coisas de diversas faixas etárias e deixa de fazer tb de diversas fases. Sempre digo que ela está na faixa de desenvolvimento completamente compatível com Letícia aos 22 meses... kkkkkkkkkkkkkkkkkkk... Coisa de mãe consciente. Estimular sempre, exigir jamais!
Assim vamos vivendo mtooooooooo felizes e realizados pela filha linda que temos!
Essa semana no Centro, no domingo, o escritor colocou uma prancha de surf para ser assinada pelo pessoal. Pq? Simples: Matrícia! Eles estarão na Bienal! Num é demais?! A prancha será exposta lá! Achei a idéia brilhante! Assim poderemos atingir os jovens que infelizmente sofrem com o problema das drogas. Matrícia mostra como pode conseguir se elevar mesmo tendo sido usuária e hj é este espírito tão elevado e iluminado!!!
É isso, depois posto mais notícias para vcs!
Vou tentar fazer da minha máquina, minha companheira inseparável!
Fiquem com Deus!!!
Hoje eu queria começar a escrever agradecendo a Tia Lu (Luciana Araújo) que não me deixa sozinha e sempre manda recadinhos que a mamãe lê para mim. Brigadinha Tia Lu!
Genteeeee eu cresci... eheheheh... A médica da comida (nu alguma coisa) veio aqui hoje e me pesou e me mediu. Tô com 84cm e 16,2kg! Viram como tô grandona?! Já tem até roupa 4 me servindo! hahahaha... Mamãe sempre fala: Santa Gastro Lê! Não conheço essa Santa, mas obrigada Senhor e obrigada a Santa Gastro!
Essa semana eu ia passear na segunda mas tava frio e aí não fui =-(. Papai e mamãe iam me levar para um picnic no Museu do Ipiranga... Mas me garantiram que outro final de semana que fizer sol e não estiver tanto frio nós iremos! Vou cobrar hein?
No domingo a mamãe fez uma coisa suuuuuuuuuuuuuuuuper legal e que eu suuuuuuuuuuuuuuuuper recomendo: Tomamos banho juntas!!! Como? Sentadas ué! Foi assim, a mamãe adora isso, nem sei quem gosta mais se sou eu ou ela, ela colocou uma cadeira dentro do box, colocou um durex na máscara para a traqueo, naquele buraquinho que tem (vou colocar foto para vcs verem), me pegou no colo e tomamos banho juntinhas! É gostoso igual chupeta de chocolate!!!! Colinho na água quentinha?!?! Bom demais!!!
É tãaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaao gostoso! Saí quase dormindo!!!
(Nesse buraquinho aí que a mamãe colocou o durex)
Fora isso, ontem a mamãe foi ao Centro de novo e eu conheci uma nova Tia! Ela é tão legal! A mamãe voltou tão feliz, tinha que ver! Cantava o tempo todo! Ela disse coisas muito lindas para a gente!! Brigadinha Tia!
Ahhh aprendi a fazer cara de poucos amigos... hahahaha... Minha mãe beija meu nariz e não gosto, aí faço cara de poucos amigos. Ó:
(Tá num é beeeem assim a cara! Mas eu tô com sono e mamãe quer tirar foto... Ahhhhhhhhhhh)
Ontem o Palmeiras ganhou!!! E eu fiquei mto feliz pq o Papai ficou feliz!!! Olha minha roupa:
Por hoje é só e eu já vou indo porque estou com sono e vou dormir! Um beijo grande para vcs!
Tudo bem com vocês?
Eu estou muito bem, passei a semana bem tranquila depois que fui lá no Centro. Foi tão gostoso! Essa semana eu vi que estou com mais força nas pernas. Foi super legal, eu consegui levantar minha perna esquerda na altura do meu peito e colocar a perna em cima da perna da mamãe. Ela pediu para a tia Li correr e pegar o celular dela, mas aí eu não faço de propósito, só para ver ela me pedindo... heheheh... E quanto mais ela pede, mais eu dou risada, aí ela acaba rindo também. Tia Ina passou hoje e disse que achou que o meu cucuruto tá um pouquinho maior, mas bem pouquinho mesmo. Como não estou sentindo nada, acho que deve ser normal. Ela sempre quer pegar o meu pé para fazer cócegas e me ver tirar o pé, mas agora já sei a sequência que ela faz e nem tiro mais o pé. Adulto se diverte com cada coisa! Ela tava morrendo de rir com a mamãe porque eu não tirava meu pé quando ela usava a mão, mas tirava rapidinho quando ela usava a caneta. Ai ai ai... Adultos!!! Ahhhhhh, quase esqueci do mais importante. No domingo, a mamãe levou o livro que o tio indicou para ela ler para mim, para ele colocar uma dedicatória, lá no Centro. Acreditam que além dele fazer a dedicatória para a mamãe, a tia Matrícia mandou uma para mim? Ai, achei o máximo! Mamãe chegou quase chorando para me contar, eu não entendi direito porque já estava quase dormindo, mas ela leu de novo para mim na segunda. Fiquei tão tão tão feliz pelo recado! Te amo Tia Matrícia! Obrigada viu?! Essa semana foi aniversário do Papai, aliás, parabéns Papai! Mtas felicidades e mtos anos de vida! Peço ao Papai do Céu, para te deixar sempre assim como você é, porque é assim que eu amo você, e amo mtãozão! Veio uma parte da família, mas eu não tava muito afim de papo. Foi no dia do jogo do Corinthians, aqueles fogos estavam me assustando e eu queria dormir porque estava na hora do tratamento de quarta. No final, mamãe me colocou na cama, fez uma oração, conversou comigo e eu com ela e logo depois eu dormi. Escutei a mamãe conversando, pedindo perdão por não ter ido. Acho que ela ficou triste por não ter ido, mas o papai pediu e a rua estava muito perigosa. Foi bom não ter ido! O tio falou que não atrapalha mesmo! Mamãe conversou comigo e disse que não preciso mostrar diferença toooda semana, que o tratamento continua, mas eu já sabia disso. O pessoal tinha me falado isso! Mamãe sempre conversa muito comigo! Papai também! Eles sempre dizem que me amam como sou e que não preciso ficar provando nada para ninguém, que devo ser eu mesma! Assim eu vou tentando melhorar, pq sei que isso deixa eles felizes. Aí fica a minha dica gente: NÃO EXIJAM DOS SEUS FILHOS COISAS QUE VCS GOSTARIAM MAS QUE NEM SEMPRE ESTÁ AO NOSSO ALCANCE. Isso desanima! Acho que é isso! Se lembrar de mais alguma coisa eu escrevo de novo. Vocês fazem o Evangelho no Lar? Ensinam como conversar com Deus para seus filhos? Façam! É muito bom para nós! Nem sempre lembramos como fazer, então se alguém nos ajudar, fica muito mais fácil!
Tdo bem?! Quintas e sextas são sempre legais.... kkkkkkkkkk... Sempre tem novidades! Well, vamos ao Diário de Bordo! O que achei demais essa semana é que outras pessoas começaram a notar as diferenças na Lê. Principalmente na interação, nas respostas, na velocidade, na coordenação e na compreensão. Agora não dá mais para falar que é coisa de mãe, ou papo de pai, estão todos notando. Ela realmente está com a personalidade mto mais definida e demonstrada. Ela deixa e tem deixado cada vez mais, cada uma das coisas que ela quer ou não quer alguma coisa. Eu tenho sentido ela muito mais próxima, é difícil explicar como, mas é como se ela estivesse mais presente qdo está acordada e da mesma forma, mais ausente, qdo está dormindo. Ela está dormindo de olhinhos fechados!!!! Tão lindinha!!! Tá dormindo pesado!!! Tenho notado esse aumento, mas mais especificamente hoje, o quarto da Lê muito quente! E não é por causa da aparelhagem, é diferente. Hj ele está muito quente mesmo! Fluxo de energia esquenta que é uma beleza. Hoje tivemos a apresentação do Projeto do COTIC lá na empresa! Amei!!! Amei!!! Amei!!! 2 pessoas nos procuraram dizendo que vão amanhã também lá!!! Fiquei tão feliz, assim mais gente pode ter um pouquinho da felicidade que eu tenho, graças a Deus, todos os dias. Bom, era isso o que eu queria dizer hoje!
Tdo bem cocêis?!
Nós estamos ótimos graças a Deus! Fomos viajar esse findi, por isso sumi. Deixei a Lelê com a minha mãe, meu irmão e meu cunhado. Quase morri de saudade mas cheguei viva para apertar um montão essa delícia!
Então, hoje estamos comemorando 110 dias sem antibiótico!!! A Lelê é demais mesmo! Isso é um record na vida dela e esse record conseguimos juntas! Obrigada Senhor! Obrigada por me permitir fazer parte disso!
Isso é muito demais! Graças a ela e a nós por sempre discutirmos com os médicos suas condutas e por conhecê-la muito bem!
Que venham mais e mais records como este!
Semana que vem é niver do maridón!!! Mas acho que festa só no sábado!
Era isso! Tão gostando da participação da Lê?
Fiquem com Deus!!!!
Bjo enorme!
PS: Desculpem pelo atraso na postagem da Lê de hj, mas descobri que o horário programada não funciona... kkkkkkkkkk
Vocês passaram bem a semana?
Eu passei, com saudade mas passei. Meu papai e minha mamãe foram viajar e deixaram um tempão sozinha. Tá vai, tudo bem, eu não estava sozinha, eu estava com meus tios e minha tia, minhas vovós, meu vovô, mas não era a mamãe nem o papai. Papai vive falando "Não é a mamãe" quando estou chorando, alguém sabe porque?!
Eu chorei muitão e mesmo assim eles não voltavam. Quando eles chegaram eu fiquei muito feliz e ri bastantão, só depois que eu resolvi deixar bem claro que não gostei e fiquei dando birra no colo da mamãe, mas vocês acreditam que ela me disse que nem ligava? Aí o jeito foi ficar quieta né? Logo depois eu dormi bem gostoso no colinho da mamãe.
Essa semana ainda deu tempo do Papai ler mais um pouquinho para mim. Eu acho tão gostoso e me dá um soninho. Eu gosto muito que conversem comigo, mas é conversa mesmo, não é para me tratar como bebê pois eu não sou bebê, sou uma mocinha (mamãe sempre me fala isso). Não gosto quando ficam falando feito bebê comigo, que fiquem repetindo coisas, vou falar só mais uma vez: "EU GOSTO DE CONVERSAR". Se você não me entende é porque ainda não parou para prestar atenção e me ouvir.
Eu já percebi que eu consigo cada dia mais sorrir e responder com sorriso. Papai e mamãe são os que mais me entendem. Aliás, eles entendem praticamente tudo o que eu falo. Mamãe só não entende mais porque a imaginação dela não deixa hehehehehehhe.
Ontem mamãe resolveu que eu ia ao Centro também. Claro que eu amei a idéia, ia conhecer todos que eu já conhecia, deu para entender? Papai não estava querendo muito, a vovó estava com medo, mas a mamãe é muito teimosa e resolveu que eu ia e pronto e quando a mamãe bota uma coisa na cabeça, acho que só Jesus para convencê-la do contrário. Ainda bem!
Eu adorei, pena que não vi muita coisa, porque logo que cheguei lá foi me dando sono. A Tia Rê tava lá com a galera e queria ficar comigo no colo, ela adora... heheheh... Depois, quando mamãe me levou para tomar um passe, conheci a tia Meire! Ela é esposa do Tio que está me ajudando com todo esse tratamento. Ela é tão legal! Tem beijinho doce e cheirinho doce. Eu gostei muito de ficar com ela. Tia Érica também foi lá me ver! Eu adoro quando vejo ela! Ela tem cheirinho de sono... hehhee... É muito gostoso!
Bom, depois disso eu dormi. Mamãe me contou que o Tio ficou muito feliz de me ver lá. Durante o tratamendo, ela disse que eu fiquei bem agitadinha, e quase levantei o bumbum da cama. Eu não lembro, tava dormindo.
Dá para acreditar que dormi ontem lá no centro ainda e só acordei hoje às 8 e pouco? Dormi um montão! Nesse frio viro urso! hahahhahaha
Acho que por hoje é só. Papai e mamãe em casa é tudo de bom. Daqui uns dias é aniversário do Papai e vamos cantar parabéns para ele, significa: FESTA, eu adoro uma festa!!!
Agora vou dormir porque já estou com sono!
Boa noite!
Mamãe sempre fala que tenha cara sapeca. Tenho mesmo?
Boa noite, tdo bem?!
Este é o primeiro de muitos posts que eu vou fazer tá?! E agora sou eu que tô assumindo o comando do teclado. Mamãe tá digitando mas é só pq fica mais fácil para mim, afinal tenho menos de 2 anos né?
Vamos lá, o Tio que está me ajudando pediu para eu falar sobre o que eu achava de tudo que estavam fazendo por mim, eles, a mamãe e o papai. Isso vai ser fácil para mim, pois é tudo tãaaaaaao gostoso que eu poderia falar por horas.
Vamos começar do começo, mamãe sempre fala isso... hehehehe...
Os dias depois que a mamãe vai no Centro e o Tio faz a operação em mim com todo o pessoal que está lá junto com ele e aqui junto comigo, normalmente eu me acalmo mais fácil e se estou chorando, sempre páro perto da hora da operação. Acaba minha vontade de chorar. É tão legal!
Normalmente essa noite é a noite de quarta e é quando eu durmo mais gostoso. Mamãe e papai sempre me falam que eu dormi bastantão e até com o olho fechado. Eu não sei porque normalmente estou dormindo né?!?! hehehhe... Mas eu acredito neles, eles nunca mentiram para mim, num seria agora!
O que eu sei e posso dizer com certeza é que a manhã da quinta eu acordo já com vontade de rir e rio, muuuuuito. Acordo disposta a fazer fisio, dou risada até quando as tias estão me aspirando, acho tudo engraçado.
Principalmente nos primeiros dias, quando senti que minha cabeça estava menos pesada, foi super gostoso.
Sabem o que tem me ajudado e muito com todas as mudanças que a mamãe já falou para vocês aqui? Aqueles carinhos que ela teima em chamar de estímulos!!!
Deixa eu explicar para vocês, apesar de eu não conseguir engolir eu gosto sim de mamar mas sem mamar. Ficou difícil entender? Então vou falar como o papai me ensinou, eu gosto de tetar... hehhehee... Porque eu só fico no colinho da mamãe, usando o peito dela como chupeta. É tão gostoso! Eu sinto o cheiro dela, o calor dela, dá para ouvir o coração e ela me faz muito carinho, me dá muito beijinho, é muito gostoso! É um tempo que é só nosso, não tem mais mundo envolta, ficamos só nós duas. Acho que o papai tem ciúmes porque ele fala que ficamos namorando... heheheh... Bobinho!!! Papai eu ti amuuuu!
Outra coisa que gosto muito é quando a mamãe o e papai leem para mim! É muito gostoso e o mais legal é que são dois livros diferentes! Mamãe está lendo um livro que chama "Meu nome é Matrícia". Eu tô gostando muito, porque conta uma história que mexe muito comigo. Tem parte do livro que me dá vontade de chorar, tem parte que me dá vontade de rir e tem parte que me dá um soooono... ZZZZZzzzzZZZZZZ...
Papai está lendo um livro que chama "Agapinho" e é muito legal também. Os dois sempre aproveitam para me ensinar alguma oração e eu adoro porque rezo antes de dormir!
Eu gosto muito de ver que o papai e a mamãe me aceitam como eu sou, com todas as minhas dificuldades, com todas as minhas limitações. Eles sempre me dizem que me amam como eu sou e me aceitam assim, isso me faz querer sempre me superar para deixar eles ainda mais felizes.
Bom pessoal, acho que por hoje é só!
Tdo bem?!
Então, é assim, vocês devem ter notado que mudei o nome do site né?!
Explico...
A partir de agora, teremos a participação ilustríssima da Lelê no blog. Semanalmente teremos uma coluna publicada por ela. Estou definindo o dia ainda. Acredito que fique para as quintas à noite, mas não tenho certeza ainda. A coluna vai chamar "Dicas da Lê" e o propósito dela, vai ser explicar as mesmas coisas do Diário de Bordo, mas com as palavras da Lelê. São dicas que ela vai dar e que estão ajudando no seu desenvolvimento. Vai ser muito gostoso sentir tudo que estamos vendo, mas do jeitinho dela.
Não percam tá?! Confirmo com vocês o dia, mas deve ficar para quinta às 20h.
Recebemos o ok para publicar todas as quintas às 20h. Está marcado e estamos combinados.
Tdo bem com vcs?!
Seguinte... não sou de ficar de explicando, mas acho que esta explicação é tão válida quanto necessária de ser feita. Então vamos lá...
Vcs devem estar estranhando a forma abrupta como comecei a postar coisas falando das cirurgias da Lê né? Então isso que eu acho que devo uma explicação... Vamos do começo...
Sim eu sou espírita e gosto, amo demais! Não comentei antes pois a família do meu marido, que também amo muito, é majoritariamente católica e não via necessidade de declarar abertamente isso, pois poderia parecer uma afronta e a última coisa que eu gostaria que acontecesse era isso. Algumas pessoas já sabiam disso, né primassss, mas a grande maioria não.
Pois bem, há aproximadamente 3 semanas, por um "acaso" do destino, minha vida cruzou com a de uma pessoa muito querida, muito querida mesmo! Ela trabalha na mesma empresa que eu e para não envolver o nome dela que não sei se ela gostaria que eu dissesse, vou chamá-la de Érica ok? Well, no ponto em que nossas vidas se cruzaram, foi dado um nó e nossas vidas estarão ligadas para sempre.
Pois bem, através da Érica, recebi uma carta, onde fiquei sabendo que a Letícia estava sendo tratada por cirurgias espirituais. Nesta carta o médium relata uma parte da conversa que teve com o médico que está cuidando do caso, médico espiritual. Lá ele explica alguns dos estímulos que devem ser feitos para o desenvolvimento da Lê e a pedido deste médim, estou colocando aqui pois isso pode funcionar para qualquer criança especial. Chorei muito com esta carta, fiquei muito emocionada, pois não há nada melhor do que saber que estão cuidando do seu único bem de real valor: SEU FILHO!
Antes mesmo de receber esta carta, já haviam começado o tratamento e já tinha sido feita a primeira cirurgia e por isso a fontanela dela baixou tanto e tão repentinamente, depois tudo isso fez sentido.
Depois disso e depois da carta, conversei com a Érica e resolvi que era hora de ir até aquele Centro que tanto estava fazendo pela minha pequena. O centro é uma casa bem simples, em São Bernado do Campo, mas ao mesmo tempo uma casa tipo coração de vó sabe?! Sempre cabe mais um e sempre vai te receber com mto carinho e afago, bem coisa de vó mesmo. É mto gostoso lá! Quem por acaso quiser conhecer o site deles é: www.liriobranco.com.br.
Desde então, tenho frequentado aquela casa e temos feito cirurgias semanais na Lelê e ela tem, graças a Deus, reagido muito bem a todas essas cirurgias, como vocês mesmos podem ver.
O que eu comecei a fazer com ela a pedido do médico espiritual que está cuidando do caso:
- Passei a dar o peito para ela
- Passei a ler um livro para ela
De acordo com o que me foi passado, ela precisa ser mais estimulada por ser uma criança especial para que sejam criadas mais sinapses e consequentemente mais reações. Pois bem, qual o primeiro estímulo que um bebê quando nasce recebe? O peito! E isso que temos feito desde então. Tá certo que é meio aventura com aquele monte de dentes que ela tem, é quase uma roleta russa, kkkkkkkkkkk, mas incrivelmente ela me mordeu apenas uma vez e quando dei bronca nela ela soltou na hora. É fantástico e é um momento que não dá para ser descrito em palavras, pois elas seriam insuficientes. É um momento de muita cumplicidade, muito amor, é único e vale muito a pena!
O livro que estou lendo para ela chama-se "Meu nome é Matrícia". É um livro curtinho e muito gostoso de ler, fala bastante da relação de acreditar em Deus, é uma delícia! É impressionante como ela presta atenção em tudo o que é dito a ela e reage, sim reage ao que vai acontecendo na história!
Por todos estes motivos, achei que fosse a hora de esclarecer e estabelecer as coisas. Meu marido lindo da minha vida, Édi, é católico e pai da Letícia e aceita perfeitamente bem isso tudo então, não vejo o porque de outras pessoas não aceitarem.
Bom era isso que eu gostaria de esclarecer para vocês para jogarmos abertos!
Oi Pessoal, disse que eu iria tentar ser mais comprometida com o blog e agora o Diário de Bordo me dá este prazer.
Hoje vou mostrar mais 2 peripécias da Lelê!
Ontem à tarde, sentada no meu colo, ela estava com a perninha esquerda pendurada, mas achou que não estava confortável, foi aí que:
Não satisfeita com isso, ela, depois de um tempo e em outra posição no colo, ela estava com a perninha direita pendurada e resolveu que também não estava bom e aí:
Vamos dar um desconto para ela, pois o lado direito dela é todo mais comprometido, então a força é bem menor do lado direito. Aqui fica mais uma prova que a Lelê é perfeita em todos os sentidos. Sempre sonhei em ser canhota pq acho chic, é glamour e vida escrever com a mão esquerda (kkkkkkkkkkkkkkkkkkkk), e ela usa a mãozinha esquerda mto mais que a direita! Ela é linda!
Não vejo a hora de chegar quarta para uma nova cirurgia e novas reações!!!! Uhuuuuuuuuuuuu
Esta é mais uma edição do Diário de Bordo... ok ok ok... Relembrar é viver e eu parei! kkkkkkkkkkkk
Vamos começar então o diário de bordo do tratamento da minha pequena.
São coisas que eu e o Édi notamos sobre ela:
- A fontanela (calombinho) abaixou muuuuito, está murchinho e molinho.
- Está com mais movimentos de cabeça, direcional para o som
- Movimento de esquiva da cabeça, tanto para trás, como para o lado oposto ao que você está.
- Está mais sorridente e um usando mais os 2 lados da boca.
- Maior interatividade conosco
- Maior compreensão do que é dito a ela (isso foi uma impressão comum a nós 2)
- Maior receptividade do que é oferecido e feito a ela.
- Vontade de comunicar-se, pela expressão dos movimentos labiais, nos dá a impressão de que ela quer comunicar-se.
- Está com o sono mais profundo e tranquilo, está até dormindo mais com os olhos fechados, isso foi algo que nos impressionou mtooooo.
- Está com mais movimentos das mãozinhas, pernas e braços.
- O Édi teve a sensação que ela estava apresentando alguns movimentos oculares voluntários e direcionais, pois como ela não enxerga (foi o que nos disseram e nunca tivemos isso realmente confirmado), ele teve a sensação dela estar vendo e olhando algo.
- Morder a sonda para não aspirar a boca dela e rir mtoooo com isso.
Foram essas as diferenças que notamos da Letícia. Todas essas diferenças foram notadas depois do início do tratamento, inclusive antes de nós sabermos que ela estava sendo tratada.
Este é um tratamento muito gratificantes para nós, pois saber que a coisa mais importante que você tem na vida está assistida por uma equipe maravilhosa é simplesmente divino e não existem palavras que possam exprimir a nossa gratidão, mas existe uma oração: "Obrigada Senhor!"
Tudo bem com vocês?
Me desculpem pelo sumiço, mas eu disse que seria assim. Vou ver se me organizo e crio vergonha na cara (kkkkkkkkk) para escrever mais vezes, afinal 1 mês e meio é muitoooo tempo!
O que aconteceu neste meio tempo que me fez sumir:
- Em conjunto com um casal de amigos lindos, Ká e Gui, resolvemos montar um site sobre Adoções incomuns, ditas necessárias. Nosso foco são essas adoções menos debatidas, que são: Adoções Especiais (como a Lê), Tardias, Interraciais, Homoafetivas, Monoparentais, Grupo de Irmãos, etc. Quem tiver interesse, nos visite! Será um enorme prazer recebê-los lá: http://www.paraserfeliz.net e para quem gosta de um bom debate, temos o fórum também: http://paraserfeliz.livreforum.com.
- Palestras sobre adoção estão surgindo, graças a Deus. Fomos chamados por fóruns e grupos de apoio. Tem sido uma delícia e tem dado muitos frutos.
- A Lelê tá uma coisa de doido de tão gostosa, então esqueço o mundo do lado dela.
- Acreditando vocês ou não, fomos chamados a fazer um tratamento espiritual na Lê, por uma equipe espiritual, se achar que devo explico depois, e isso tem dado mtaaaaaaas alegrias a nós! Assim como tem consumido bastante tempo, graças a Deus. E foi justamente isso que me fez voltar a escrever!
- Tava dando um tempo da internet que o maridón tava choramingando... hehhee... Ele tem prioridade total né gentem!?
Well, foi isso o que aconteceu e que me ficar tanto tempo longe!
Hj exatamente, era o dia de uma campanha linda que estávamos fazendo para captar doadores de sangue lá no Hemocentro das Clínicas e reunimos mtos doadores! Eles fizeram o favor de manter o hemocentro fechado! Obrigada PRO Sangue, obrigada HC! Perderam mtooooos doadores.
Vou tentar ver o que vai virar isso e volto mais tarde! Talvez agora seja mais fácil pois, seguindo os conselhos de um sábio amigo e antigo, tenho ctz, o Diário de Bordo do tratamento será registrado aqui. Vou tentar deixar registrado com vídeos, fotos e relatos. Em breve posto o que já notamos!
Um beijo enorme a cada um de vcs que nos acompanham e deixam lindas mensagens!!!
Olá pessoal,
Tdo bem com vcs?! Como passaram de feriado?!
Aqui em casa estava uma delícia! Só curtindo o friozinho de montinho na cama... AMOOOOOOOOO!
No sábado a gatinha foi em sua primeira festa de niver, do priminho Yago! AMOU!!!
Bão... Depois da TV agora é hora de atacarmos as bancas... hehehhe... Hj saiu a Revista Claudia que participamos. Eu ainda não vi mas sei que é a Claudia Abreu na capa. O maridão falou q ficou lindona!!! Vou ver na hora do almoço!!!
Não percam!
Há menos de 1 mês, eu estava para dar entrevista para a Revista Claudia, mais especificamente para a jornalista Maria Laura Neves, coisa fofa desse mundo, e como estava rolando a votação da ADPF54 (Descriminalização do aborto de anencéfalos) resolvi estudar um pouco mais do tema, assim teria mais embasamento para conversar com a Laura.
Foi aí que a Dra. Cristiana, do RJ, através da Carla Penteado, me mandou esse documento: http://amems.org/amems/index.php?option=com_content&view=article&id=461:anencefalia&catid=96:3d-computer-graphics&Itemid=440 .
E lá fui eu, linda, leve e solta, ler o documento. Foi então que, durante a leitura me deparei com "bla bla bla ... a alagoana Letícia de Souza Rodrigues, 10 anos, ... bla bla bla ... Os pais adotivos de Letícia ... bla bla bla ... ela é portadora de hidranencefalia ...". Quando li isso, confesso que parei, travei, fiquei perplexa. Como assim, uma Letícia, adotiva, com hidranencefalia?! Essa é a MINHA Lelê! Pois é, não era! Essa menina existe e depois de muitos emails enviados, mta ligação feita, uma verdadeira caçada, consegui o telefone desta família.
Marcia é o nome da mãe da Letícia! Ficamos chocadas com a enorme "coincidência"! Nossa papo inicial, ficou meio tímido, pois estávamos nos conhecendo naquele momento, por isso demorou apenas 2h! Ainda bem que era Net Fone... kkkkkkkkkkk
Trocamos mtaaaaaaaaaaaaaaas figurinhas sobre nossas Lelê's! Trocamos experiências, vivências, medos, tudo o que pudemos lembrar. Vou te falar, foi simplesmente fantástico conhecer vcs Marcia, Jorge, Letícia, Janaína e Julia!!! Estarão sempre guardados no meu coração e na minha agenda!
Mas o mais importante disso tudo! Letícia está com 14 anos, sim 14!!! Vai completar 15 em 29/11! Esta é a criança, que assim como a minha Lê, não iria passar do primeiro dia, primeira semana, primeiro mês, primeiro ano, etc etc etc! Alô Médicooooos!! Vamos voltar para a escola?! Vamos recalcular as coisas?! Ela não é o primeiro caso e nem será o último! Vamos rever os inabaláveis conceitos da Medicina?!
Parem e reflitam! Essas crianças existem e estão aí para quem quiser ver! As nossas Letícias são lindas, uma delícia e vivas muuuuuuuuuuuuuuuito vivas! Assim como elas, existem tantas outras Letícias, Marias, Rodrigos, Andrés... Acordem e aceitem!
Agora volto a minha pergunta inicial... Coincidência?!?!?!? Será mesmo?! Prefiro acreditar que seja providência e crédito! Providência divida e crédito delas!!!
Letícia, alagoana, 14 anos, hidranencéfala, adotiva!
Letícia, paulistana, 1 ano e 7 meses, hidranencéfala, adotiva!
Vou interromper aqui a sequência de posts que venho seguindo, para fazer um agradecimento especial a todas as pessoas que nos escreveram lindíssimas mensagens depois da reportagem!
Muito obrigada meeeeesmo!
Meu intuito com ela era achar mais pais de crianças lindas com hidranencefalia! Graças a Deus isso já começou a ocorrer! A Thatyanne já me procurou dizendo que tb tem um hidran-baby! Tô tão feliz!!!
Por quase um ano a nossa caminhada foi sozinha e agora, já tenho a Marcia (mãe tb por opção da tb Letícia) e a Thaty!!! Tô tão feliz!!!!
Vamos juntar mais pais!!! Se vcs conhecerem mais gente com filhotes que tenham HIDRANENCEFALIA, POR FAVOOOOOOOOOR, me procurem! Minha idéia é montar um grupo para troca de experiências e ações coletivas!!!
E claro, como não poderia deixar de ser quero agradecer imensamente a fantástica produção da equipe da Record e em especial a Thatiana Brasil e Fabíola Corrêa! Thati minha linda, vc mora no nosso coração para sempre!!! Vc é mega sensível, linda, apaixonate! Dona de um sorriso cativante e um coração enorme! Que Deus abençõe vcs! Fabi, vc é coisa fofa desse mundo, linda de viver, um doce!!! Vcs moram aqui para sempre! A porta estará sempre aberta para vcs com cupcakes na mesa! Fico aqui devendo o vídeo que depois, qdo sair, eu posto!
Segue o vídeo!
Muito obrigada meeeeeeeeeeeeeesmo!! Sexta que vem tem mais na Revista Claudia!
Assim como a primeira consulta de qualquer médico de qualquer criança, é TENSA! kkkkkkkk
Imagine de uma criança especial e adotiva!!! A coisa que mais escutei na minha vida de médicos foi: "Mas pq vc fez isso?!" referindo-se, claro, a adoção da delícia. Gentem, se vcs vissem o filho de vcs com problemas de saúde e sem assistência vocês o deixariam lá?! Garanto que não né? Então eu não posso ter reconhecido a minha filha só pelo fato de não tê-la gerado?! Ahhhhhhhhhhhh... Faz favô vai! Voltando... #desabafei
Então, como eu já disse, a nossa primeira consulta foi com a gastro. Aqui vou fazer um combinado com vocês tá?! Os médicos que forem bons, eu coloco nome, telefone, endereço, tdo para que vocês possam achá-los, os que não forem bons eu vou limitar a tratá-los por DR. ou DRA., agora os que forem ruins, mas ruins de verdade, vou tentar colocar o nome, se eu lembrar, para que vocês fujam deles tá?!
Pois bem, fomos na gastro. A DRA. (lembra do combinado?!) fez as perguntas de sempre: pq eu fiz isso, como seria minha vida, se eu sabia do histórico familiar de saúde dela (oi?!?!!?? Se liga!), depois de tudo isso ela resolveu começar a consulta. Pois bem, mediu, pesou e começou com as medidas mais específicas. A primeira foi da cabeça. O perímetro cefálico, estava dentro do normal, mas a altura da cabeça que estava fora do comum. Se olharem as fotinhos dela que já postei, vão ver que a cabeça dela era bem alta, é o que eles chamam de cabeça torreforme, por ser em formato de torre mesmo. Não sabem, assim como várias outras coisas, o porque disso, mas hj ela já ão tem a cabeça alta, é grande, o perímetro é bem acima da medida certa para a idade, mas é o que o Neurocirurgião (lindo que eu amo e depois divulgo) falou, a cabeça ficou mais proporcional. Aquela altura acabou se redistribuindo para baixo e aumentou o perímetro cefálico. Ela tem válvula e está tdo certinho, mas a cabecinha dela já ficou grande assim. É característica da patologia.
Voltando a gastro, ela disse que fora isso, estava tudo normal, aí passou vitaminas e tals e diminuiu a qtde de leite dela que estava muito grande para ela e por isso ela vomitava tanto.
Qdo ela estava com a sonda, e agora com a gastro também, ela usava um frasco gotejador e um equipo para se alimentar, além da seringa para passar água lavando a sonda. Qdo minha internet normalizar eu coloco foto das 2 coisas para vocês saberem o que é.
Aqui fica uma dica que eu não sabia, por pura falta de associação né?! Minha pequena, com 8 meses tomava apenas o leite, pela sonda e a água que ela recebia era em torno de 10ml após cada refeição, que era o suficiente para lavar a sonda. Minha dica é: deem mais água para a criança manter-se bastante hidratada.
Hj, o esquema que seguimos é o seguinte: 100ml de leite (dieta) e 30 min após finalizar a dieta, corremos mais 50 ml (em dias sem mto calor ou securado ar) ou 100 ml (em dias de calor intenso ou mto seco) de água para mantê-la hidratada. Isso garante que o xixi fique sempre clarinho, super hidratada e até a secreção pulmonar mais fluidinha! #ficadica E claro, a sonda pode ser usada para passar de tdo, suco, papinha, bolo de chocolate batido (oi?!?!?!?!?), tdo, só tem q estar beeeeeeem líquido, coado e injetar com seringa pois o equipo entope. Outra dica, umas 2 vezes ao dia, passe uns 30ml de água quentinha, para limpar bem a sonda e evitar que entupa, assim os bebês podem passar mais tempo com ela, sem haver a necessidade de trocar.
É recomendável que seja trocada no máximo a cada 30 dias!
Bom, acho q este post rendeu bem em termos de informação! Só fico devendo as fotinhos do equipo e do frasco! Aí estão as fotinhas!
Um beijo bem grandão!
PS: Amanhã teremos nós na TV... uhuuuuu... Na Record, no Câmera Record! Não percam!
O post anterior foi sobre o papá pois foi a primeira coisa que fizemos qdo ela chegou em casa. Era tdo um grande mistério para a gente pois eu mto novo, mas ficamos craques instaneamente... kkkkkkk... Esqueci de comentar mas a medicação tb é feita pela sonda ou pela gastro.
As primeiras providências foram tomadas na semana que ela chegou mesmo. Ela chegou em uma segunda, então na terça já dei entrada na minha licença maternidade, pedi a inclusão dela no plano de saúde e comecei a procurar médicos. Não tinha idéia de todos os médicos que ela precisaria ainda, mas a primeira médica que a levei não foi uma pedriatra e sim uma gastro para entender melhor da sonda e tdo mais. Ela passou tb vários exames de sangue e sorologias. Foi particular porque não daria tempo de passar pelo plano ainda. Ela estava com peso certo e tamanho ok tb, apesar de todos os poréns a minha pequena grande guerreira sempre foi mto saudável!
Lá no consultório a médica me ajudou a definir os próximos médicos que deveríamos levá-la: foram o pediatra (claro!), neurologista, neurocirurgião, pneumologista, oftalmologista, otorrino, fonoaudiólogo e fisioterapeuta, inclui os terapeutas aqui tb pq eu os amo tá?! kkkkkkkkkkkk
Era uma lista bem considerável!!! Mas fomos marcando e tdo foi rolando... Confesso que foi exaustiva e dura essa primeira fase... Ainda não estava acostumada e nem preparada para as coisas que os médicos iam dizer mas... O tempo é sabio e nos ensina né?! Hj tô craque e tiro de letra.
Vou tentar contar a primeira vez com cada um desses profissionais para que outras pessoas se identifiquem e julguem-se normal tá?! Só tenham paciência!!! kkkkkkkk
Fiquem com a foto que mais amo dos meus amores... Fala se tem como não sentir a paz dessa foto?! Amo vcs viu?!
Minha pequetita nasceu com 32 semanas de gestação, pesando 1,640kg e medindo 40 cm. Teve uma hemorragia grau IV e colocou a válvula DVP apenas 20 dias depois. Durante este tempo, a cabecinha ficou bem maior e gerou o aumento do calombo que ela tem na cabecinha, que eu particularmente acho um charme. Ela veio para casa, usando uma sonda nasogástrica, que ela usava para se alimentar por ter problemas para deglutir (disfagia). Ela teve que colocar após 2 broncopneumonias de repetição.
Olha que linda!
Essa era a única forma que ela podia se alimentar sem colocar em risco os seus pulmões, pois as pneumonias que ela teve foram broncoaspirativas. Aí me pergunta, e o que é isso? É assim... Lembra que falei da disfagia? Isso acontece qdo a musculatura da "garganta", esôfago, etc, não é forte o bastante para fazer todo o trabalho de engolir o alimento. Não parece mas é difícil viu?! Para engolir, temos que acionar essa musculatura para fazer com que ela empurre o alimento até o estômago e ao mesmo tempo, temo que fechar a entrada que vai para o pulmão, assim não mandamos alimento para o pulmão. Achou confuso? Tenta lembrar de como é comer qdo se está com uma baita gripe e o nariz todo entupido... Dá uma baita falta de ar né?! Isso pq tdo ocorre ao mesmo tempo, já que é tdo pela mesma entrada. Então, no caso de quem tem disfagia, essa tampinha que não deixa o alimento passar para o caminho do pulmão, não fecha direitinho e um pouquinho de comida acaba indo para lá o que pode causar pneumonia broncoaspirativa, tendeu?!
Então, com a sonda, que passa pelo nariz e vai até o estômago, ela não corria este risco, já que não tinha que mastigar e engolir nada.
Quando o problema é temporário, blz! A sonda resolve, qdo não é, é indicado um outro dispositivo lindo e que eu amo que chama gastrostomia. É um buraquinho que é feito na barriguinha e que vai até o estômago, onde é colocado um bottom ou uma sonda para alimentação. É mais confortável e é duradouro! Coisa linda de Deus! Essa medicina é demais mesmo! Brigaduuuu médico lindo que inventou a gastro: Verneuil em 1876 (ahaaaa... Ana tb é cultura!!! kkkkkk)
Sobre a gastro eu explico melhor para vcs mais para frente, posto fotinhos e tudo mais, blz?
Acho que sobre isso é só... Vou ver se consigo postar mais coisa hj ainda tá?!
Não vou falar com detalhes a nossa história pq não estou afim, mas resumindo é assim...
Letícia Vitória, minha filha linda e mais que amada, é nossa filha por opção, por adoção mesmo. Ela é portadora de uma má formação cerebral congênita (q isso Ana? Problema de nascença!) chamada Hidranencefalia. Mas o que é isso? Hidranencefalia é uma condição relativamente rara, eu nem acho tão rara assim, onde a criança nasce com a calota craniana fechada, diferente dos Anencéfalos, que nascem com ela aberta, mas possuem, em sua grande maioria pouquíssima massa cefálica, algo em torno de 10% a 15%, muitas vezes quase que só o tronco preservado. Uma criança assim, normalmente já nasce condenada, pelos médicos, a morrer, pois segundo eles, estas crianças são incompatíveis com a vida, ou seja, não têm como viver. O que é isso?! Fora um absurdo, uma total e completa falta de senso e crença. Crença em Deus e na criança! Essa é a primeira foto da minha pequenina qdo chegou em casa! Ela era um bebê!!!! Tá uma mocinha!!! Own... que lindona!!! Tava no colo do Tio Rê!
Aqui a vovó Maria tentando dar uma hidratada básica na boquinha que tava o ó de tanta pelinha que tinha! Tb tava um frio do cão!!!
Já vai fazer um ano isso!!! Parece q faz mto mais! Parece q ela sempre esteve com a gente e ao mesmo tempo parece q foi ontem! Eita doidêra loka!
Esta é mais uma das 1567890855678977576796 tentativas de criar um diário, com uma única diferença de todas as outras: estou criando esse diário, como o próprio nome diz, para Letícia, minha linda filha, a pedido de muitas pessoas que nos conhecem e gostariam de ver nossos "experimentos" mais de perto.
Já tenho muita coisa guardada no PC, então vou tentar ir postando tudo isso.
Alguns dias serão 1800 posts, depois alguns dias sem postar. É assim que eu sou!!! Tenho que estar no embalo do dia tá?!
Vou ser curta e grossa como normalmente sou: Gostou, gostou! Não gostou, gostasse! E é assim que vai ser!
Aqui pretendo registrar tudo o que nossa família desenvolveu, desenvolve e vai desenvolver ao longo da vida da Lê. A minha tentativa é de estimular mais pais a tentar como nós tentamos com a Lê e ver esses pequenos Gigantes conseguirem avanços que jamais alguém imaginou.
Estou aqui sim para desmentir médicos, brigar com terapeutas, incentivar pais, podar idéias que tentam impor a mim mas acima de tdo para mostrar como o amor faz diferença.
Sinta-se à vontade para criticar, comentar, sugerir! Não garanto atender nenhuma das coisas (kkkkkkkkkk), mas fique à vontade!
Só um pedido que deixo a vocês: PELAMORDEDEUS não me falem que sou louca ou, pior, que sou santa, pq não rasgo dinheiro e falo e penso mto mal de quem fala isso de mim... kkkkkkkkkkkk
É isso aí tá?!
Bem vindo e enjoy it!
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