As primeiras providências

O post anterior foi sobre o papá pois foi a primeira coisa que fizemos qdo ela chegou em casa. Era tdo um grande mistério para a gente pois eu mto novo, mas ficamos craques instaneamente... kkkkkkk... Esqueci de comentar mas a medicação tb é feita pela sonda ou pela gastro.

As primeiras providências foram tomadas na semana que ela chegou mesmo. Ela chegou em uma segunda, então na terça já dei entrada na minha licença maternidade, pedi a inclusão dela no plano de saúde e comecei a procurar médicos. Não tinha idéia de todos os médicos que ela precisaria ainda, mas a primeira médica que a levei não foi uma pedriatra e sim uma gastro para entender melhor da sonda e tdo mais. Ela passou tb vários exames de sangue e sorologias. Foi particular porque não daria tempo de passar pelo plano ainda. Ela estava com peso certo e tamanho ok tb, apesar de todos os poréns a minha pequena grande guerreira sempre foi mto saudável!

Lá no consultório a médica me ajudou a definir os próximos médicos que deveríamos levá-la: foram o pediatra (claro!), neurologista, neurocirurgião, pneumologista, oftalmologista, otorrino, fonoaudiólogo e fisioterapeuta, inclui os terapeutas aqui tb pq eu os amo tá?! kkkkkkkkkkkk

Era uma lista bem considerável!!! Mas fomos marcando e tdo foi rolando... Confesso que foi exaustiva e dura essa primeira fase... Ainda não estava acostumada e nem preparada para as coisas que os médicos iam dizer mas... O tempo é sabio e nos ensina né?! Hj tô craque e tiro de letra. 

Vou tentar contar a primeira vez com cada um desses profissionais para que outras pessoas se identifiquem e julguem-se normal tá?! Só tenham paciência!!! kkkkkkkk

Fiquem com a foto que mais amo dos meus amores... Fala se tem como não sentir a paz dessa foto?! Amo vcs viu?!

                                    

Vamo papá?

Minha pequetita nasceu com 32 semanas de gestação, pesando 1,640kg e medindo 40 cm. Teve uma hemorragia grau IV e colocou a válvula DVP apenas 20 dias depois. Durante este tempo, a cabecinha ficou bem maior e gerou o aumento do calombo que ela tem na cabecinha, que eu particularmente acho um charme. Ela veio para casa, usando uma sonda nasogástrica, que ela usava para se alimentar por ter problemas para deglutir (disfagia). Ela teve que colocar após 2 broncopneumonias de repetição.
Olha que linda!

Essa era a única forma que ela podia se alimentar sem colocar em risco os seus pulmões, pois as pneumonias que ela teve foram broncoaspirativas. Aí me pergunta, e o que é isso? É assim... Lembra que falei da disfagia? Isso acontece qdo a musculatura da "garganta", esôfago, etc, não é forte o bastante para fazer todo o trabalho de engolir o alimento. Não parece mas é difícil viu?! Para engolir, temos que acionar essa musculatura para fazer com que ela empurre o alimento até o estômago e ao mesmo tempo, temo que fechar a entrada que vai para o pulmão, assim não mandamos alimento para o pulmão. Achou confuso? Tenta lembrar de como é comer qdo se está com uma baita gripe e o nariz todo entupido... Dá uma baita falta de ar né?! Isso pq tdo ocorre ao mesmo tempo, já que é tdo pela mesma entrada. Então, no caso de quem tem disfagia, essa tampinha que não deixa o alimento passar para o caminho do pulmão, não fecha direitinho e um pouquinho de comida acaba indo para lá o que pode causar pneumonia broncoaspirativa, tendeu?!
Então, com a sonda, que passa pelo nariz e vai até o estômago, ela não corria este risco, já que não tinha que mastigar e engolir nada.
Quando o problema é temporário, blz! A sonda resolve, qdo não é, é indicado um outro dispositivo lindo e que eu amo que chama gastrostomia. É um buraquinho que é feito na barriguinha e que vai até o estômago, onde é colocado um bottom ou uma sonda para alimentação. É mais confortável e é duradouro! Coisa linda de Deus! Essa medicina é demais mesmo! Brigaduuuu médico lindo que inventou a gastro: Verneuil em 1876 (ahaaaa... Ana tb é cultura!!! kkkkkk)
Sobre a gastro eu explico melhor para vcs mais para frente, posto fotinhos e tudo mais, blz?
Acho que sobre isso é só... Vou ver se consigo postar mais coisa hj ainda tá?!

Bju

Início de tudo

Não vou falar com detalhes a nossa história pq não estou afim, mas resumindo é assim...

Letícia Vitória, minha filha linda e mais que amada, é nossa filha por opção, por adoção mesmo. Ela é portadora de uma má formação cerebral congênita (q isso Ana? Problema de nascença!) chamada Hidranencefalia. 
Mas o que é isso?
Hidranencefalia é uma condição relativamente rara, eu nem acho tão rara assim, onde a criança nasce com a calota craniana fechada, diferente dos Anencéfalos, que nascem com ela aberta, mas possuem, em sua grande maioria pouquíssima massa cefálica, algo em torno de 10% a 15%, muitas vezes quase que só o tronco preservado. Uma criança assim, normalmente já nasce condenada, pelos médicos, a morrer, pois segundo eles, estas crianças são incompatíveis com a vida, ou seja, não têm como viver. O que é isso?! Fora um absurdo, uma total e completa falta de senso e crença. Crença em Deus e na criança!
Essa é a primeira foto da minha pequenina qdo chegou em casa! Ela era um bebê!!!! Tá uma mocinha!!! Own... que lindona!!! Tava no colo do Tio Rê!

Aqui a vovó Maria tentando dar uma hidratada básica na boquinha que tava o ó de tanta pelinha que tinha! Tb tava um frio do cão!!!

Já vai fazer um ano isso!!! Parece q faz mto mais! Parece q ela sempre esteve com a gente e ao mesmo tempo parece q foi ontem! Eita doidêra loka!

É isso!!!

Bjusss

Começando...

Olá pessoal,

Esta é mais uma das 1567890855678977576796 tentativas de criar um diário, com uma única diferença de todas as outras: estou criando esse diário, como o próprio nome diz, para Letícia, minha linda filha, a pedido de muitas pessoas que nos conhecem e gostariam de ver nossos "experimentos" mais de perto.
Já tenho muita coisa guardada no PC, então vou tentar ir postando tudo isso.
Alguns dias serão 1800 posts, depois alguns dias sem postar. É assim que eu sou!!! Tenho que estar no embalo do dia tá?!
Vou ser curta e grossa como normalmente sou: Gostou, gostou! Não gostou, gostasse! E é assim que vai ser!
Aqui pretendo registrar tudo o que nossa família desenvolveu, desenvolve e vai desenvolver ao longo da vida da Lê. A minha tentativa é de estimular mais pais a tentar como nós tentamos com a Lê e ver esses pequenos Gigantes conseguirem avanços que jamais alguém imaginou.
Estou aqui sim para desmentir médicos, brigar com terapeutas, incentivar pais, podar idéias que tentam impor a mim mas acima de tdo para mostrar como o amor faz diferença.
Sinta-se à vontade para criticar, comentar, sugerir! Não garanto atender nenhuma das coisas (kkkkkkkkkk), mas fique à vontade!
Só um pedido que deixo a vocês: PELAMORDEDEUS não me falem que sou louca ou, pior, que sou santa, pq não rasgo dinheiro e falo e penso mto mal de quem fala isso de mim... kkkkkkkkkkkk
É isso aí tá?!
Bem vindo e enjoy it!

Bjus