Coincidência?!?!?!?

Há menos de 1 mês, eu estava para dar entrevista para a Revista Claudia, mais especificamente para a jornalista Maria Laura Neves, coisa fofa desse mundo, e como estava rolando a votação da ADPF54 (Descriminalização do aborto de anencéfalos) resolvi estudar um pouco mais do tema, assim teria mais embasamento para conversar com a Laura.
Foi aí que a Dra. Cristiana, do RJ, através da Carla Penteado, me mandou esse documento:  http://amems.org/amems/index.php?option=com_content&view=article&id=461:anencefalia&catid=96:3d-computer-graphics&Itemid=440 .
E lá fui eu, linda, leve e solta, ler o documento. Foi então que, durante a leitura me deparei com "bla bla bla ...  a alagoana Letícia de Souza Rodrigues, 10 anos, ... bla bla bla ...  Os pais adotivos de Letícia ... bla bla bla ...  ela é portadora de hidranencefalia ...". Quando li isso, confesso que parei, travei, fiquei perplexa. Como assim, uma Letícia, adotiva, com hidranencefalia?! Essa é a MINHA Lelê! Pois é, não era! Essa menina existe e depois de muitos emails enviados, mta ligação feita, uma verdadeira caçada, consegui o telefone desta família.
Marcia é o nome da mãe da Letícia! Ficamos chocadas com a enorme "coincidência"! Nossa papo inicial, ficou meio tímido, pois estávamos nos conhecendo naquele momento, por isso demorou apenas 2h! Ainda bem que era Net Fone... kkkkkkkkkkk
Trocamos mtaaaaaaaaaaaaaaas figurinhas sobre nossas Lelê's! Trocamos experiências, vivências, medos, tudo o que pudemos lembrar. Vou te falar, foi simplesmente fantástico conhecer vcs Marcia, Jorge, Letícia, Janaína e Julia!!! Estarão sempre guardados no meu coração e na minha agenda!
Mas o mais importante disso tudo! Letícia está com 14 anos, sim 14!!! Vai completar 15 em 29/11! Esta é a criança, que assim como a minha Lê, não iria passar do primeiro dia, primeira semana, primeiro mês, primeiro ano, etc etc etc! Alô Médicooooos!! Vamos voltar para a escola?! Vamos recalcular as coisas?! Ela não é o primeiro caso e nem será o último! Vamos rever os inabaláveis conceitos da Medicina?!
Parem e reflitam! Essas crianças existem e estão aí para quem quiser ver! As nossas Letícias são lindas, uma delícia e vivas muuuuuuuuuuuuuuuito vivas! Assim como elas, existem tantas outras Letícias, Marias, Rodrigos, Andrés... Acordem e aceitem!
Agora volto a minha pergunta inicial... Coincidência?!?!?!? Será mesmo?! Prefiro acreditar que seja providência e crédito! Providência divida e crédito delas!!!

Letícia, alagoana, 14 anos, hidranencéfala, adotiva!

Letícia, paulistana, 1 ano e 7 meses, hidranencéfala, adotiva!

Um beijo!

Parada técnica para agradecimentos

Bom pessoal,

Vou interromper aqui a sequência de posts que venho seguindo, para fazer um agradecimento especial a todas as pessoas que nos escreveram lindíssimas mensagens depois da reportagem!
Muito obrigada meeeeesmo!
Meu intuito com ela era achar mais pais de crianças lindas com hidranencefalia! Graças a Deus isso já começou a ocorrer! A Thatyanne já me procurou dizendo que tb tem um hidran-baby! Tô tão feliz!!!
Por quase um ano a nossa caminhada foi sozinha e agora, já tenho a Marcia (mãe tb por opção da tb Letícia) e a Thaty!!! Tô tão feliz!!!!
Vamos juntar mais pais!!! Se vcs conhecerem mais gente com filhotes que tenham HIDRANENCEFALIA, POR FAVOOOOOOOOOR, me procurem! Minha idéia é montar um grupo para troca de experiências e ações coletivas!!!
E claro, como não poderia deixar de ser quero agradecer imensamente a fantástica produção da equipe da Record e em especial a Thatiana Brasil e Fabíola Corrêa! Thati minha linda, vc mora no nosso coração para sempre!!! Vc é mega sensível, linda, apaixonate! Dona de um sorriso cativante e um coração enorme! Que Deus abençõe vcs! Fabi, vc é coisa fofa desse mundo, linda de viver, um doce!!! Vcs moram aqui para sempre! A porta estará sempre aberta para vcs com cupcakes na mesa!
Fico aqui devendo o vídeo que depois, qdo sair, eu posto!
Segue o vídeo!
Muito obrigada meeeeeeeeeeeeeesmo!! Sexta que vem tem mais na Revista Claudia!

Um beijo muito enorme!

A primeira consulta

Assim como a primeira consulta de qualquer médico de qualquer criança, é TENSA! kkkkkkkk
Imagine de uma criança especial e adotiva!!! A coisa que mais escutei na minha vida de médicos foi: "Mas pq vc fez isso?!" referindo-se, claro, a adoção da delícia. Gentem, se vcs vissem o filho de vcs com problemas de saúde e sem assistência vocês o deixariam lá?! Garanto que não né? Então eu não posso ter reconhecido a minha filha só pelo fato de não tê-la gerado?! Ahhhhhhhhhhhh... Faz favô vai! Voltando... #desabafei
Então, como eu já disse, a nossa primeira consulta foi com a gastro. Aqui vou fazer um combinado com vocês tá?! Os médicos que forem bons, eu coloco nome, telefone, endereço, tdo para que vocês possam achá-los, os que não forem bons eu vou limitar a tratá-los por DR. ou DRA., agora os que forem ruins, mas ruins de verdade, vou tentar colocar o nome, se eu lembrar, para que vocês fujam deles tá?!
Pois bem, fomos na gastro. A DRA. (lembra do combinado?!) fez as perguntas de sempre: pq eu fiz isso, como seria minha vida, se eu sabia do histórico familiar de saúde dela (oi?!?!!?? Se liga!), depois de tudo isso ela resolveu começar a consulta. Pois bem, mediu, pesou e começou com as medidas mais específicas. A primeira foi da cabeça. O perímetro cefálico, estava dentro do normal, mas a altura da cabeça que estava fora do comum. Se olharem as fotinhos dela que já postei, vão ver que a cabeça dela era bem alta, é o que eles chamam de cabeça torreforme, por ser em formato de torre mesmo. Não sabem, assim como várias outras coisas, o porque disso, mas hj ela já ão tem a cabeça alta, é grande, o perímetro é bem acima da medida certa para a idade, mas é o que o Neurocirurgião (lindo que eu amo e depois divulgo) falou, a cabeça ficou mais proporcional. Aquela altura acabou se redistribuindo para baixo e aumentou o perímetro cefálico. Ela tem válvula e está tdo certinho, mas a cabecinha dela já ficou grande assim. É característica da patologia.
Voltando a gastro, ela disse que fora isso, estava tudo normal, aí passou vitaminas e tals e diminuiu a qtde de leite dela que estava muito grande para ela e por isso ela vomitava tanto.
Qdo ela estava com a sonda, e agora com a gastro também, ela usava um frasco gotejador e um equipo para se alimentar, além da seringa para passar água lavando a sonda. Qdo minha internet normalizar eu coloco foto das 2 coisas para vocês saberem o que é.
Aqui fica uma dica que eu não sabia, por pura falta de associação né?! Minha pequena, com 8 meses tomava apenas o leite, pela sonda e a água que ela recebia era em torno de 10ml após cada refeição, que era o suficiente para lavar a sonda. Minha dica é: deem mais água para a criança manter-se bastante hidratada.
Hj, o esquema que seguimos é o seguinte: 100ml de leite (dieta) e 30 min após finalizar a dieta, corremos mais 50 ml (em dias sem mto calor ou securado ar) ou 100 ml (em dias de calor intenso ou mto seco) de água para mantê-la hidratada. Isso garante que o xixi fique sempre clarinho, super hidratada e até a secreção pulmonar mais fluidinha! #ficadica E claro, a sonda pode ser usada para passar de tdo, suco, papinha, bolo de chocolate batido (oi?!?!?!?!?), tdo, só tem q estar beeeeeeem líquido, coado e injetar com seringa pois o equipo entope. Outra dica, umas 2 vezes ao dia, passe uns 30ml de água quentinha, para limpar bem a sonda e evitar que entupa, assim os bebês podem passar mais tempo com ela, sem haver a necessidade de trocar.
É recomendável que seja trocada no máximo a cada 30 dias!
Bom, acho q este post rendeu bem em termos de informação! Só fico devendo as fotinhos do equipo e do frasco! Aí estão as fotinhas!

Um beijo bem grandão!

PS: Amanhã teremos nós na TV... uhuuuuu... Na Record, no Câmera Record! Não percam!